L’importante é essere ancora qui, dopo tutto.

Ho passato più anni in ospedale che in giro a far danni (ironicamente parlando).

All’età di 6 anni ho subito l’asportazione di un Rene per Tumore di Wilms, con conseguente chemioterapia, radio e cobalto terapia, ricordando ben poco della mia infanzia o quanto meno ricordo in parte dolori fisici e mentali provocati da tutto il calvario. Dopo i famosi 5 anni in attesa che la malattia non si ripresentasse, ho potuto affermare di aver vinto la mia prima battaglia, anche se di battaglie a quell’età’ non ne dovremmo nemmeno sentire l’odore.

Senza titolo-3
© Chiara DeMarchi 2016

Col passare degli anni mi ha sempre spaventato l’idea di ricaderci, l’idea di ritrovarmi a combattere contro qualcosa più grande di me ed infatti posso dire che è stata la mia unica paura. Nel 2001 questo male ha vinto contro mia madre portandola via all’età di 42 anni. Da allora la mia paura si è raddoppiata, condizionandomi sicuramente, senza però permettergli di privarmi di vivere. Ho vissuto la mia vita come tanti adolescenti, senza mai dimostrare le mie paure, la mia sofferenza per la scomparsa di mia mamma.

Eppure ero sempre lì a chiedermi “ritornerà?” pur salvaguardandomi un po’ su tutto.

Nel Novembre 2012 questa mia domanda ha ricevuto una risposta: tumore al colon. Uno di quei tumori che alla mia età raramente si sentono ma giustamente “non potevo farmi mancare nulla”! Il primo intervento andò male. Mi fecero una colectomia totale (asportazione totale dell’intestino crasso) un po’ troppo invasiva che mi provocò una totale lacerazione della parete addominale, perforazione dell’intestino tenue con conseguente fistola entero-cutanea addominale ad alta portata. Praticamente mi ritrovai con una stomia non provocata, ma definita “naturale”.

Da lì, dopo 8 mesi continui di ospedale, l’inizio di un nuovo calvario senza fine. Interventi su interventi, 5 di preciso, per cercare di chiuderla ma senza risultati, ritrovandomi sempre con una sacchetta (stomia) subito dopo lo stomaco, nutrizione parenterale per la totale fuoriuscita dei cibi ed un corpo martoriato da cicatrici!

Senza titolo-8
© Chiara DeMarchi 2016
Senza titolo-9
© Chiara DeMarchi 2016
Senza titolo-5
© Chiara DeMarchi 2016

Nel Febbraio del 2014 ho battuto anche la paura di spostarmi dalla mia città. La lontananza da amici e parenti in questi casi può creare brutti effetti! Ho effettuato la mia prima visita presso il nuovo ospedale e dopo 15 mesi di attesa tra rinvii per scarse condizioni fisiche, finalmente arriva il giorno dell’intervento.

Senza titolo-10
© Chiara DeMarchi 2016
Senza titolo-4
© Chiara DeMarchi 2016

Ad oggi sono passati 8 mesi, la fistola entero-cutanea e’ stata chiusa, ma i post-operatori si sono comunque presentati (fistola cutanea).

Vivo in nutrizione parenterale, ma dopo tutto l’importante è essere ancora qui.

Rosario, tumore di Wilms